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« J’ai commencé à avoir du mal à… », voici comment Celine Dion a découvert son syndrome de la personne raide

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Celine Dion, la chanteuse canadienne parle à Vogue des premiers stades de sa maladie et de l’errance médicale qu’elle a vécue avant d’être diagnostiquée.

La diva, qui souffre du syndrome de la personne raide, en ressent les effets depuis plus de dix ans. Elle s’est confiée à Vogue dans une interview publiée le jeudi 23 mai. À l’approche de la sortie de son documentaire Je suis : Céline Dion, qui raconte son combat contre la maladie, la chanteuse québécoise évoque les premiers signes de ce trouble qui l’éloigne de la scène.

Celine Dion sur les symptômes de sa maladie

Ce n’est qu’en décembre 2022, lorsqu’elle a été contrainte d’annuler les dernières dates de sa tournée mondiale après de multiples reports, que la superstar a révélé au monde entier qu’elle souffrait de cette maladie neurologique rare. Pourtant, ses effets avaient commencé à se faire sentir plus de dix ans auparavant, en 2008, lors de son Taking Chances World Tour.

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« Très vite, j’ai eu du mal à contrôler ma voix », se souvient Céline Dion au magazine de mode. « Elle montait très haut, puis avait des spasmes », poursuit-elle. « En tant que chanteuse, la première chose à faire était de consulter un oto-rhino-laryngologiste (…). Ils ont examiné mes cordes vocales et m’ont dit qu’elles étaient immaculées ».

‘Je devais m’accrocher à des choses’

Dion a terminé la tournée, l’a suivie avec une résidence de sept ans à Las Vegas et plusieurs autres tournées, avant de remarquer de nouveaux symptômes : « J’ai commencé à avoir du mal à marcher. Je devais m’accrocher aux choses ».

Ce n’est qu’avec Covid-19 que la chanteuse de Pour que tu m’aimes encore se penche sur le problème : « Quand la pandémie est arrivée, je me suis dit que l’univers ne se trompait pas, et que j’allais profiter de cette période et de cette opportunité pour chercher. Après des années à jouer à cache-cache avec moi-même, mes amis, ma famille, mes enfants… Je ne voulais plus être courageuse. Il était temps que je devienne intelligente ».

Celine Dion, documentaire

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Après des examens approfondis, le diagnostic est enfin tombé : « J’étais heureuse. Je pouvais enfin suivre le courant au lieu de me battre contre lui ».

Un film sur sa nouvelle vie

Selon l’Institut national américain de la santé (NIH), le syndrome de la personne raide est une maladie neurologique rare qui présente les caractéristiques d’une maladie auto-immune. Il se caractérise par « une rigidité fluctuante des muscles du tronc et des membres et une sensibilité accrue aux stimuli externes tels que le bruit, le toucher, la détresse émotionnelle… qui peuvent déclencher des spasmes musculaires ».

Prévu pour le 25 juin sur Prime Video, I Am : Céline Dion offrira « un regard cru et honnête sur les coulisses de la lutte de la superstar contre une maladie qui a changé sa vie », selon un communiqué. La bande-annonce du film, réalisé par Irene Taylor, a été dévoilée le jeudi 23 mai.

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Céline Dion a multiplié les apparitions ces derniers mois. Elle a surpris le public des Grammy Awards le 4 février dernier en remettant un prix à Taylor Swift. Elle publie aussi régulièrement des photos d’elle avec ses trois fils, René-Charles, Nelson et Eddy Angelil, dans les coulisses d’événements sportifs. Ils ont récemment été immortalisés avec Mick Jagger à Las Vegas après un concert des Rolling Stones. La chanteuse a également posé pour la couverture de Vogue en avril dernier.